個人情報保護ポリシー

日本小児白血病リンパ腫研究グループ(Japanese Pediatric. Leukemia/Lymphoma Study Group:以下JPLSGと記す)では、「個人情報の保護に関する法律」(以下個人情報保護法と記す)に基づき、その保護に努めるために以下に掲げる通り方針を定めます。

1. 個人情報、プライバシーの定義
個人情報とは、個人を識別(特定)することができる情報で、氏名、性別、生年月日、住所、住民票コード、携帯電話の番号、勤務場所、職業、年収、家族構成、写真、指紋などの生体情報、コンピュータのIPアドレス・リモートホストなどが該当する。但し、上記のいずれかに該当しても、個人を特定することが出来なければ個人情報には該当しないものと定義されています(ウィキペディアより:http://ja.wikipedia.org/wiki/個人情報, 9/28/2009アクセス)。一方、プライバシーとは、個人の私生活に関する事柄(私事)やそれが他から隠され、干渉されない状態を要求する権利と定義されています(ウィキペディアより:http://ja.wikipedia.org/wiki/プライバシー, 9/28/2009アクセス)。すなわち、JPLSGが行う学術研究において用いられる情報のうち、患者さまやドナーの方々の個人識別情報と連結されている診療情報は、個人情報を含むプライバシー情報といえます。

2. JPLSGで取り扱う個人情報を含むプライバシー情報
JPLSGが取り扱う個人情報を含むプライバシー情報が含まれる各種書類・データベースには、以下に掲げるものが含まれます。
A)JPLSGの学術研究への参加を目的としてJPLSGに登録された患者さま及びドナーの 方の個人情報を含む各種書類※1
B)JPLSGに属する会員の入退会手続きにおいて収集した個人情報を含む各種書類

3. 利用目的について
A)JPLSGの学術研究に関連して個人情報を保有する場合、上に掲げた小児白血病リンパ腫治療の進歩のために活用することを目的とし、研究実施計画書及び同意説明文書に記載する範囲内で個人情報を収集し、利用させていただきます。具体的な取得情報については、登録に先立ち患者さまやドナーの方々にお渡しする説明文書の中で研究の目的と方法を併せてお示しします。
B)会員の個人情報は、会員名簿の作成、書類の送付、その他各種学術研究に関する問合せ・連絡など事務手続きを目的として利用します。
C)個人情報又は個人情報を含むプライバシー情報に関連する職務の担当者(スタッフ)への教育研修の目的で、一部の情報を利用させて頂くことがあります。
D)患者さま及びドナーの方々より得られた情報の一部を、個人が識別できない形にした上で(連結不可能匿名化)学術研究に用いることについて御願いさせて頂くことがあります(データの二次的利用)。その場合は、JPLSGのホームページ(http://www.jplsg.jp)にて事前に研究内容を公開させて頂きます。

4. 準拠すべき法令、規範について
JPLSG内において学術研究を実施する際には、個人情報保護の観点から、以下の法令、規範、ガイドラインなどを遵守し、日本工業規格「個人情報保護に関するコンプライアンス・プログラムの要急事項(JIS Q 15001)に従った個人情報保護マネジメントシステムを構築し、個人情報の漏洩、混交、盗難、紛失等が生じないよう、最大限の注意を払います。
A)個人情報の保護に関する法律 (平成15年5月30日法律第57号、平成15年7月16日法律第119号 最終改正)
B)ヘルシンキ宣言 (日本医師会訳)
C)医薬品の臨床試験の実施の基準 (Good Clinical Practice; GCP) (厚生省令第28号、平成9年3月27日) 及びその関連通知
D)臨床研究に関する倫理指針 (平成15 年7月30日制定、平成16年12月28日全部改定、平成20年7月31日全部改正 厚生労働省)
E)疫学研究に関する倫理指針 (平成14年6月17日制定、平成16年12月28日全部改正、平成17年6月29日一部改正、平成19年8月16日全部改正、文部科学省、厚生労働省)
F)ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針 (平成13年3月29日制定、平成16年12月28日全部改正、平成17年6月29日一部改正 文部科学省、厚生労働省、経済産業省)
G)医療・介護関係事業者における個人情報の適切な取扱いのためのガイドライン (平成16年12月24日通達、平成18年4月21日改正)

5. 個人情報の安全確保について
JPLSGは個人情報管理責任者を選任し、取得した個人情報及び個人情報を含むプライバシー情報の安全確保に努めます。取得した個人情報および個人情報を含むプライバシー情報を適切に管理するため、JPLSG学術研究に関わる全ての者が守秘義務を負うとともに、組織的・人的・技術的な安全対策措置を講じ、個人情報への不正なアクセス、情報紛失、破壊、改ざんおよび漏洩などの防止ならびに是正に取り組みます。本方針に基づき、厳重に管理・保護いたします。
JPLSGが業務を委託する場合は、業務委託先の適切性を十分審査した上で、機密保持契約を含めた業務委託契約書又は覚書を締結し、本方針の遵守を徹底いたします。

6. 個人情報及び個人情報を含むプライバシー情報の保管方法・期間について
JPLSGでは学術研究に登録された患者さま及びドナーの方々について、有効性や安全性について長期的に追跡させて頂きたいと考えております。又、取得したデータについて二次的研究へ利用させて頂くこともお願いしている場合があります。これらの可能性を鑑み、患者さま及びドナーの方々より得た情報は、個人情報とリンクさせた形で(連結可能匿名化といいます)、JPLSGデータセンター内で半永久的に保管・管理させて頂きたいと考えております。尚、JPLSG学術研究に参加される各医療機関内におけるJPLSG学術研究のために収集した患者さま及びドナーの方々に関する情報の保管方法及び期限については、当該医療機関の診療録の保管方法・期間に従って頂きます。

7. 情報開示について
JPLSGは保有する個人情報及び個人情報を含むプライバシー情報について、ご本人からの承諾が得られた場合、あるいは法令で定められる場合、開示・訂正・利用の停止等の対応を致します。言い換えれば、上記の場合を除き第三者へ情報開示を行うことはありません。尚、ご本人より開示を求められた場合であっても、以下の項目のいずれかに該当する場合は、個人情報開示のご請求をお断りすることがあります。
A)JPLSGにてご本人と確認できなかった場合。
B)その他の人の権利や利益を害するおそれがある場合。
C)JPLSGの業務に著しく支障をきたすおそれがある場合。

8. 本方針の更新について
JPLSGは社会情勢・環境の変化を踏まえ、継続的に個人情報保護マネジメントシステムを見直し、個人情報保護への取り組みを改善する目的で、本方針を改定することがあります。その場合、すべての改定はJPLSGのホームページ(http://www.jplsg.jp)にて公表いたします。

9. 個人情報の保護に関するお問い合わせ先
日本小児白血病リンパ腫研究グループ(JPLSG)
​〒464-0075 愛知県名古屋市千種区内山3丁目25番6号
       千種ターミナルビル702
TEL : 052-734-2182 FAX : 052-734-2183
E-mail : office@jplsg.jp
Home Page : http://www.jplsg.jp/